Oesophagusatresi - spiserørsdefekt
Victor Vinther Rasmussen
- født med Oesophagusatresi
opdat. 2.3.2009
Den søde ventetid
Efter mange måneders venten, nærmede tiden sig for fødslen af vores ønskebarn. De mange forestillinger og drømme om de lykkelige forældre, der sidder med deres velskabte barn, skulle vise sig at briste.
Diagnosen
Ved et rutinemæssigt besøg hos Jordemoderen d. 23.1.2008 (35+3) skønnede hun at barnets vægt var mellem 3500 g. og 4000 g. hvilket er pænt stort, når der stadig er mere end 4 uger til termin (23.2.2008). Jeg blev derfor henvist til scanning for at fastslå, om det skøn holdt stik. Såfremt jordemoderen havde ret i sit skøn, ville de overveje om fødslen skulle sættes i gang før tid. Ved scanningen blev der pludselig tilkaldt en læge og senere endnu én, da man havde konstateret, at jeg havde en meget stor mængde fostervand. Man snakkede derfor om årsagen dertil, og efter at de 2 læger havde konfereret, blev deres konklusion, at vi højst sandsynligt ventede et barn med Oesophagusatresi (Misdannelse af spiserøret hos børn). Den besked var et hårdt slag for de vordende forældre, og især jeg havde svært ved at acceptere at mine forestillinger, om det perfekte barn, måske ville briste. Og spørgsmål som ’Hvorfor lige os…?’ trængte sig på.
Vi gik straks i gang med at søge informationer om denne, for os, ukendte sygdom. Vi ville vide mere om, hvad fremtiden ville bringe.
8.2.2008 - Informationsmøde
Fredag d. 8.2.2008 var vi blevet tilbudt et informationsmøde med børnelæge Marianne Jakobsen og kirurg Lars Rasmussen. På dette møde fortalte de os om Oesophagusatresi, og Lars, der skulle forestå operationen, tegnede indgrebet for os og fortalte mere detaljeret om, hvad vi kunne forvente os. Vi fik ligeledes en rundvisning på afdeling H1, som er en del af det nye H.C. Andersen Børnehospital på Odense Universitets Hospital (OUH). Netop OUH er specialister i mave- og tarmlidelser hos børn. De modtager børn fra Jylland, Fyn og dele af Sjælland, der skal opereres for Oesophagusatresi.
12.2.2008 - Fødslen
Fordi jeg var så stor, blev jeg den sidste tid af graviditeten fulgt nøje på Svangreklinikken. Ca. hver 4. dag var jeg inde for at få ’kørt en strimmel’, der skulle vise, om alt var i orden ’derinde’. Til kontrollen d. 12.2 (38+3) mente en jordemoder, at det efterhånden var tiden at få fødslen igangsat, og det var jeg interesseret i, da den store mave efterhånden besværede min vejrtrækning m.m.
Den store mave få timer før fødslen!
Hun ringede derfor til Fødegangen og det viste sig, at de ikke havde ret meget at lave, og derfor besluttede vi sammen, at nu skulle det være. Jeg ringede efter Martin, og spurgte om han var klar til at blive far…
Kl. 14.00 prikkede jordemoderen hul på fosterhinden, og det viste sig at jeg gemte på mere end 6 liter fostervand. Eftersom jeg var førstegangsfødende, havde jeg en formodning om et langvarigt forløb, men det hele forløb meget hurtigt, og kl. 18.15 kunne vi endelig nyde synet af den dejligste lille dreng - dér lå han med helt åbne øjne, og var klar til at erobre verden. Født på Odense Universitets Hospital – 2820 g. og 49 cm.
2820 g. og 49 cm.
Den tilkaldte børnelæge bekræftede vores bange anelser – vores lille dreng var født med Oesophagusatresi. Oesophagusatresi er en misdannelse, hvor der ikke er forbindelse mellem svælget og mavesækken – se nedenstående illustration. Den variation som vores dreng er født med, er den variant som 87% rammes af. Her er den øverste del af spiserøret aflukket, mens den nedre del har forbindelse til luftrøret.
Kilde: Misdannelse af spiserøret hos børn – Information til forældre om OESOPHAGUSATRESI (Børneafdeling H, OUH)
Man konstaterer lidelsen ved at føre en røntgenfast sonde ned i spiserøret. Ca. 10 – 12 CM nede vil sonden ikke kunne føres længere ned, og man tager et røntgenbillede, der vil vise hvor langt nede stoppet er.
Far bar selv sin søn til børneafdelingen H5.
Pludselig var der en masse informationer, vi skulle forholde os til. Papirer der skulle udfyldes, og vi skulle tage stilling til, om vi ville have vores søn døbt, inden han den næste dag skulle i narkose. På daværende tidspunkt havde vi endnu ikke besluttet, hvad han skulle hedde, og vi synes egentlig også, det var for pessimistisk at få ham døbt - for vi var jo overbeviste om, at han nok skulle klare den operation. Det var så uvirkeligt at besøge ham på H5 og senere efterlade ham dér, for selv at blive indkvarteret på ’Vuggen’. ’Vuggen’ er et barselsafsnit der modtager barselskvinder efter normal graviditet og fødsel samt mødre, hvis børn indlægges på børneafdelingen umiddelbart efter fødslen. Den nat sov vi ikke mange timer, og vores tanker var hele tiden hos vores lille dreng – forfærdeligt at vide at han lå dér helt alene uden sin Mor og Far. Midt på natten ringede vi da også derover for at sikre os, at han havde det godt.
Det var hårdt for os at bo på Vuggen. Vi var omgivet af lykkelige forældre, der stolt viste deres nyfødte børn frem, og midt i det hele sad vi – uden vores lille guldklump. Vores tanker var hos vores dreng, og jeg fældede mange tårer i de 5 dage vi boede dér.
13.2.2008 - Operationen
Omkring kl. 12.00 blev vi iklædt mørkegrønt overtrækstøj og hårnet, således vi kunne følge med vores lille dreng til operationsgangen. Det var noget at det sværeste vi har prøvet – at skulle lægge vores 18 timer gamle dreng på operationsbordet og overlade hans skæbne til kirurg, læge og sygeplejersker. Det føltes som nogle meget lange timer der gik, inden kirurg Lars Rasmussen ringede med besked om, at alt var gået planmæssigt og at vi nu kunne besøge ham på Brita (Børne Intensiv Terapi Afsnit).
Her blev han konstant overvåget og var den første tid tilkoblet en respirator. Denne måtte de dog hurtigt koble fra, da han selv ville trække vejret – en tegn på at han er en sej gut sagde sygeplejersken. Noget vi allerede vidste! Allerede næste dag kom vi tilbage på H5 – han havde det så fint, at der ikke længere var brug for så intens overvågning.
Lige inden operationen (13.2.2008)
På H5 deltog vi mest muligt i plejen. Når det var muligt puslede vi ham selv og vaskede ham. Og vi sad hver dag i adskillige timer bare og holdt en hånd på hans hoved eller holdt ham i hånden, ligesom vi snakkede til ham, læste og sang. Det var vigtigt for os, at han vidste hvem vi var og at han følte sig tryg. Det var ligeledes meget vigtigt for mig at han fik modermælk, så jeg sad mange gange dagligt og malkede ud, så han kunne få modermælk i sonden.
17.2.2008 – Endelig!
Nu blev vi overflyttet til H1 - noget vi havde set meget frem til. Endelig kunne vi være sammen som familie og deltage endnu mere aktivt i plejen af vores søn. Nu var vi sammen 24 timer i døgnet og i omgivelser der er fantastiske i en situation som vores. Martin havde fået tilkendt ’tabt arbejdsfortjeneste’ og det betød, at vi kunne være sammen hele tiden. Vi boede på en familiestue, hvor der var plads til os alle 3 og hvor storesøster (Julie 9 år) kunne komme på besøg hos sin lillebror. På H1 var vi omgivet af et meget venligt og kompetent personale, og alle på afdelingen har bidraget til, at vores dreng trods alt har fået en god start på livet. Det er vi dem meget taknemmelige for. Når man er omgivet af de samme personer i en så lang periode, får man et specielt forhold til dem, og særligt 2 personer (Christel og Hanne D. fra H1) kom til at stå os meget nær. Vi er specielt de 2 taknemlige for deres pleje og omsorg, og ikke mindst en kæmpe støtte såvel professionelt som personligt til os forældre.
19.2.2008 – Hr. Rasmussen, Dreng Rasmussen eller Rasmussen
Vores dreng havde haft mange kælenavne i den forløbne uge, og efter utallige ’klager’ fra personalet besluttede vi endelige, at vores dreng skulle hedde Victor. Efter at have gennemlæst ”Hvad skal barnet hedde” utallige gange nåede vi frem til, at han kun kan hedde Victor. Victor betyder ’sejr’ eller ’sejrherre’ og de betegnelser passer perfekt på ham.
Julie passer på lillebror.
20.2.2008 – Et skridt i den rigtige retning…!
Nu en uge efter operationen har Victor fået fjernet drænet. Nu er der ikke længere så mange slanger, og han har fået ny seng. Man begynder nedtrapning af Morfin og det reagerer han fint på, og det er dejligt for os forældre at vide, at han ikke har smerter.
Hvad den lille krop dog ikke har været udsat for…!
25.2.2008 – Åeee NEJ!
Nerverne har nu hængt uden på tøjet siden Victor blev født, og vi var ikke lige forberedt på endnu et nederlag. På dagens stuegang deltog der en studerende. Hun skulle selvfølgelig have lov at lytte på Victors brystkasse, og så kigger lægen spørgende på hende og siger: ”Kan du høre mislyden ved hjertet?”. Dér ramlede korthuset endnu engang. Havde Victor nu også en hjertefejl? Og hvorfor var vi ikke blevet informeret om denne mislyd? Den besked gjorde ondt på både Martin og mig – for hvad skulle det nu betyde. Vi synes, vi havde rigeligt at kæmpe med, og nu var der pludselig opstået en ny situation. Endnu engang blev det fantastiske personale vores redning – vi fik en længere snak med dem, og de fik hurtigt ordnet det således, vi kunne få en hjerteultralydsscanning, så vi kunne få klarhed for, hvad lægen henviste til. Det konstateres, at der stadig er hul i den skillevæg VSD imellem hjertekamrene, som normalt skal lukke efter 14. levedag. Hjertelægen forklarer, at det er ’normalt’, at den først lukker senere på børn med Oesophagusatresi, da deres krop har koncentreret sig om noget andet. Men at han ikke kan udelukke, at der kan blive tale om operation på et senere tidspunkt. Da beslutter personalet, (med vores accept) at vi skal henvises til at tale med H-afdelingernes psykolog for at få snakket alle vores følelser omkring Victors sygdomsforløb igennem. I dag er vi glade for, vi tog imod de samtaler og fik talt tingene igennem med ’én udefra’, som ikke havde følelser i klemme.
Det bliver besluttet, at Victor skal gennemgå en undersøgelse, der skal vise, om operationssåret er helet som ønsket. Victor drikker derfor kontrastvæske for at tjekke, om der siver væske ud af dræn såret - alt er heldigvis OK, og helet som det skal.
CVK (Centralt Vene Kateter) fjernes.
26.2.2008 – Stolt storesøster
Endelig er Victor helt fri for slanger, og en stolt storesøster kan holde ham for første gang – det havde hun set frem til med stor spænding.
2.3.2008 – Ud i det fri
Victor og Mor har ikke været udenfor hospitalet siden fødslen d. 12.2. Personalet har gentagne gange opfordret mig til at køre en tur for at komme væk fra det hele – evt. køre hjem i huset (bor 10 min. kørsel fra OUH), men jeg kunne ikke forlade min søn. Jeg holdt stædigt på, at når jeg skulle hjem, så havde jeg min søn med – og sådan blev det! Men det var en pragtfuld fornemmelse, da vi, på én af forårets først dage, pakkede Victor i barnevognen og gik en lang tur, hvor vi nød den friske luft og det dejlige solskinsvejr. Når vi gik dér, med den nyindkøbte barnevogn, lignede vi til forveksling alle andre stolte forældre, og ingen kunne se, at vi havde et sygt barn. Ingen medlidende blikke – her var vi bare som alle andre. Det var dejligt.
4.3.2008 - Næste udfordring
Victor kom sig forholdsvis hurtigt over sin Oesophagusatresi operation, og vi var fortrøstningsfuldt mht. forløbet på OUH. Vi var overbeviste om, at vi snart skulle hjem med Victor, men sådan skulle det ikke gå! Victor ville ikke spise – hverken die eller fra sutteflaske. Jeg havde store forventninger til amning og det betød meget for mig, at vi fik det til at fungere. Vi trænede og trænede, men kom ingen vegne. Til trods for kompetent hjælp fra personalet, ville han bare ikke spise. Det var virkelig frustrerende. Vi havde egentlig en rask dreng nu – han ville bare ikke spise. Vi ville så gerne hjem med ham, men det var selvfølgelig vigtigt at han er i trivsel og det er man jo kun, når man spiser. Det vigtigste for mig var, at Victor fik lært at spise, og så måtte mit behov for at amme tilsidesættes. Vi begyndte derfor intensiv træning med div. sutteflasker. Det var dog stadig min opfattelse, at modermælk er det bedste, så jeg fortsatte med at malke ud, så Victor kunne få min modermælk på sutteflaske. Martin var ude og købe forskellige varianter, men lige meget hjalp det. Det blev derfor besluttet, at få rekvireret én af hospitalets ergoterapeuter, så hun kunne hjælpe med at sutte-stimulere ham. Jeg må indrømme, at jeg var noget skeptisk ved mange af de øvelser hun viste os, og min frustration blev kun større dag for dag.
Hygge med far!
Senere skulle det dog vise sig, at de øvelser hun havde vist os havde effekt, og hurtigt begyndte det at gå fremad med at spise. Victor kunne endnu ikke sutte hele sin døgnmængde, så sonden havde han stadig.
7.3.2008
Vi har lært at give Victor mad via sonde. Vi kunne nu selv varetage al pasning og pleje af Victor.
I dag er det fars fødselsdag. Flagstangen blev sat foran vores værelse (stue 3) så ingen var i tvivl om at vi fejrede fødselsdag i dag. Vi lånte møderummet og da Martin var ude og køre et ærinde fik jeg, med hjælp fra personalet, dækket et fint fødselsdagsbord med flag og levende lys. Vi havde bestilt mad udefra og dagen blev fejret sammen med Julie, Mormor, Morfar og Victors 2 Oldemødre. Jeg havde bestilt brunsviger med flag og slik til både vores gæster og til personalet.
Farmand, Victor og Julie hygger!                      
9.3.2008 – Orlov
Vi få lov til at komme hjem på orlov. Én enkelt dag hjemme hvor vi selv havde ansvaret for Victor og selv skulle give ham mad via sonden. Det var helt mærkeligt igen at være hjemme i huset, og lidt svært at finde os til rette, når vi vidste vi skulle tilbage på H1 om aftenen. Orloven havde dog den effekt, at vi blev bekræftet i, at vi uden problemer selv kunne håndtere at give Victor mad via sonden.

12.3.2008 - Dilateret
Vi og personalet observerer at Victor har problemer med at synke, og det bliver besluttet at Victor skal dilateres. Det foregår i fuld narkose og foregår ved at kirurgen fører en plastiksonde med en oppustelig ballon ned i spiserøret og på den måde udvider den snævre del af spiserøret. Vi bliver igen iført mørkegrønt overtrækstøj og bærer selv Victor ind på operationsstuen. Endnu engang er det et tårevældet øjeblik og absolut ikke rart at se sit barn blive lagt i narkose. Victors spiserør bliver dilateret fra en diameter på 2 mm til 6 mm.

15. - 16.3.2008 – Orlov
Så kom vi endnu engang på orlov. I modsætning til weekenden før følte vi os nu helt hjemme og tanken om, at vi skulle tilbage på H1 mandag formiddag, kunne gøre os helt kede af det. Ikke fordi vi havde noget imod H1, men mere fordi vi nu følte at vi havde styr på det hele, og vi ville så gerne i gang med en hverdag sammen med Victor. Vi havde dog forhåbninger om, at vi bare skulle tilbage på H1 for endeligt at blive udskrevet og for at pakke alle de ejendele sammen, som vi efterhånden havde fået samlet på stue 3.
17.3.2008 – Udskrevet!
Så kom den store dag endelig - vi blev udskrevet! Endelig kunne vi komme hjem i vores eget hus med vores dejlige dreng - en ubeskrivelig dejlig følelse!
23.3.2008 Væk med sonden…
Victor vågnede omkring kl. 04.00 fordi han var sulten. Jeg gik i køkkenet for at varme en flaske til ham og finde sprøjte m.m. frem, så han kunne få noget mad. Da jeg kom tilbage i soveværelset opdagede jeg at han ikke længere havde sonden i næsen – han havde selv hevet den ud! Og fra den dag af tog han hele sin døgnmængde fra sutteflaske og sonden var ikke længere nødvendig.
11.8.2008
Når Oesophagusatresi børn bliver ½ år indkaldes de til kontrol i Børneambulatoriet. Victor blev tilset af læge Marianne Jakobsen og hun var meget tilfreds med Victors udvikling. Victor blev målt til 65 CM og han vejede 8,5 kg. Marianne Jakobsen bemærkede at Victor ikke var blevet dilateret siden 12.3.2008, hvilket hun synes var meget flot taget i betragtning af, at der var moderat træk på hans spiserør (dvs. at kirurgen måtte trække lidt i spiserøret førend de 2 ender kunne nå sammen). Men det skulle desværre vise sig at det ikke holdt så længe…
29.8.2008 – Dilateret
Vi har igennem en uges tid observeret, at Victor har fået lidt sværere ved at spise. Er grøden for tyk kaster han det op og ved enkelte måltider græder han. Vi kontakter H1, der siger, at det kunne tyde på, at det er tid til at Victor skal dilateres. Vi møder op på H1 torsdag d. 28.8.2008 og han bliver undersøgt af Marianne Jakobsen der i samråd med kirurg Lars Rasmussen beslutter, at Victor skal dilateres. Vi skal møde fastende næste morgen kl. 7.30 og allerede 7.50 går vi mod operationsgangen iført det grønne overtrækstøj, der er obligatorisk for forældre, der skal med på operationsgangen. Victor bliver lagt i narkose, mens vi er der, og umiddelbart efter forlader vi operationsstuen for at gå mod H1, hvor vi skal vente… Efter kort tids venten på H1 ringer de, at Victor nu ligger på opvågning, og at vi kan gå derop til ham. Kirurgen fortæller at diameteren på Victors spiserør kun var på ca. 1 mm., og at det havde lykkes ham at dilatere det op til 8 mm.
Victor 1.9.2008.
1.9.2008 - Lungebetændelse.
I denne weekend har Victor været lidt pylret. Vi tilskrev det den netop overståede dilatation, men mandag kunne vi se 2 flotte tænder i undermunden og ydermere fik han konstateret lungebetændelse, så der er ikke noget at sige til at han havde været lidt utilpas. Victor kom omgående i behandling med Flemoxin ®. Flemoxin ® findes kun i pilleform og skulle således opløses i sukkervand og gives på sprøjte i munden. Det skulle vise sig at blive en udfordring – 7 dage med en dreng der kæmpede imod og lukkede munden så snart sprøjten nærmede sig hans mund. Vi kunne egentlig godt forstå ham, for det lugtede ikke specielt godt – men ned skulle det jo. Det er jo for hans eget bedste – men hvordan forklarer man lige det til en dreng på 6 måneder.? Ned kom det og Victor var hurtigt frisk igen.
11.10.2008
Natten mellem d. 11. og 12. oktober begyndte Victor at hoste og ralle voldsomt. Flere gange den nat gik vi oppe med ham og prøvede forgæves at få ham til at falde til ro vha. vand, mælk og sang. Da kl. blev 6 ringede vi til Vagtlægen og vi fik en tid kl. 8.05. Vagtlægen lyttede på Victor og besluttede straks at vi skulle henvende os på Børnemodtagelsen med henblik på indlæggelse. På Børnemodtagelsen blev temperaturen målt til 40,1 *C, men til trods for høj feber og voldsom hoste havde Victor stadig overskud til et smil – den dreng er utrolig! Vi blev desværre mødt af en ung usikker læge der tøvede og hver gang vi spurgte hvad der skulle ske var svaret: ”Vi afventer lige lidt”. Først efter 7 timer, mit ’hysteriske anfald’ og et vagtskifte kom der skred i tingene. Victor blev indlagt på H4 og kom i behandling for sin voldsomme lungebetændelse. Han fik, som sidst, ordineret Flemoxin® + nogle Ventoline® dampmasker der skulle løsne slimen så han bedre kunne hoste det op. Victor havde hele dagen nægtet at spise og havde kun fået sparsomt med væske – lægen begyndte derfor at frygte at han snart ville blive dehydreret. Da Victor er ’godt i stand’ var det ikke muligt at lægge drop og det blev derfor besluttet at der skulle lægges en sonde, så han kunne få noget væske. Men fordi Victor er Oesophagusatresi-barn var der ingen på H4 og heller ikke lægen og ’bagvagten’ der turde lægge sonden. Hvad de var bange for…ja det ved jeg ikke! Heldigvis var der 2 af de garvede piger fra H1 som kender Victor, der gerne ville lægge den og det gjorde de da også helt uden problemer – TAK Vivi og Lene. Efter en enkelt overnatning besluttede de at sende os hjem. Med hjem fik vi også en NES-Spacer med Airomir® som skulle gives efter behov. Om fredagen d. 17.10 var der stadig ingen bedring og jeg kontaktede Børnemodtagelsen (havde ’Åben Indlæggelse’). Beskeden jeg fik var, at de godt kunne forstå at der ikke var bedring, for den bakterie han havde virkede Flemoxin ® ikke imod. Og så undrede det mig at jeg ikke havde fået besked om dette. Han blev i stedet sat i behandling med Erysin ® og vi kunne allerede mærke fremgang efter 24 timer. Nu gik det hurtigt fremad og efter de 10 dage med Erysin ® var han helt frisk igen.
9.11.2008
Victor er begyndt at hoste igen og vi frygter at det er endnu en lungebetændelse. Mandag morgen kontakter jeg vores praktiserende læge og hun konstaterer at det er lungebetændelse igen. Han bliver sat i behandling med Erysin ® og vi aftaler at ses igen dagen efter. Om tirsdagen var der ingen forskel fra i går og vi aftaler at ses igen torsdag d. 13.11. Heller ikke torsdag var der bedring og vores praktiserende læge beslutter at kontakte Børnemodtagelses på OUH og høre deres vurdering. De vil naturligvis gerne se Victor for bedre at kunne bedømme hans tilstand og turen går endnu engang til Børnemodtagelsen. Victor bliver tilset af læge som mener at det nok er en lungebetændelse forsaget af en virus og derfor er der intet andet at gøre end at vente på at kroppen selv nedbryder den. Victor får nogle Ventoline ® masker der skulle løsne slim, men det har ingen effekt. Lægen synes dog at vi også skulle have ordineret Spirocort ® til NES-Spaceren og da det blev ordineret fik mine frustrationer frit løb. For jeg var blevet henvist med en dreng der er syg her og nu og bliver sendt hjem med forebyggende medicin… Ugen efter er der stadig ingen bedring og jeg snakker med en læge i telefonen der gerne vil se ham. Så vi må igen indstille os på en dag på Børnemodtagelsen. Lægen ordinerer Ventoline ® masker selvom jeg gør hende opmærksom på at det ingen effekt har… og det skulle vise sig at jeg havde ret. Lægen opgiver at stille en diagnose og får tilkaldt en overlæge. Overlægen mener at det er Falsk Strubehoste og det er den diagnose vi tager hjem med. Nu en uge senere er det stadig ikke godt og vi afventer nu at en læge der er specialist i Oesophagusatresi kontakter os med henblik på en konsultation. Jeg synes efterhånden at det er frustrerende at Victor nu på 3. uge hoster og raller voldsomt uden der kan gøres noget.
1.12.2008
Indlægges igen med meget kraftig hoste og vejrtrækningsbesvær. Vi opholder os på Børnemodtagelsen og da jeg har mistanke om at de sidste mange ugers hoste har forbindelse til Oesophagusatresien, beder jeg om at vi indlægges på H1 i stedet for H4, da H1 har mere erfaring i Oesophagus patienter. Da én af sygeplejerskerne ser Victor siger hun med det samme, at det kan skyldes refluks (tilbageløb af mavesyre op igennem spiserøret) og Victor sættes omgående i behandling med Losec ®. I løbet af de 4 dage vi er indlagt på H1 får han det en smule bedre, men det er stadig ikke godt. Victor er absolut ikke glad for Losec ® og det skal tvinges ind i munden på ham. Derfor bliver det besluttet, at han i stedet skal have Nexium ® - det har samme effekt, men kan opløses i vand og blandes i maden. Nu opdager han slet ikke han får det og det er en lettelse ikke længere at skulle have den kamp hver dag. Vi udskrives fra H1 d. 4.12.2008 og aftaler kontrol 5.1.2009.
9.12.2008
Efter kun 5 dage hjemme forværres Victors tilstand igen og vi bliver indlagt natten til d. 9.12.2008. Denne gang bliver vi indlagt på H4. Han bliver sat i behandling med Klacid ® og vi udskrives igen. Denne gang var åbenbart lykkens gang. Efter mere end 7 uger med hoste og vejrtrækningsbesvær er han endelig i bedring. Og resten af december har han det godt.
5.1.2009
I dag skulle vi have været til kontrol på H1, men det må udsættes da Victor er blevet ramt af diaré. Vi aftaler ny tid: 14.1.2009.
14.1.2009
Vi er til kontrol på H1. De er meget tilfredse og lægen skriver i journalen: ’Fin 11 måneder gammel, rask udseende dreng i god almentilstand med pæne farver og rolig respiration’. Vi nyder virkelig at Victor i nu mere end 1 måned har haft det super godt uden hoste.
14.1.2009
I dag var vi også til kontrol på Børnehjertecentret. Lægen kunne konstatere at Victors VSD stadig er åben – dog kun 2 mm. Vi får tid til endnu en kontrol januar 2010.
19.1.2009
I de sidste dage har vi desværre observeret at Victor har problemer med at spise og at han derfor ofte kaster op i forbindelse med måltiderne. Vi kontakter derfor H1 med henblik på endnu en dilatation. Lægen tilser ham og det besluttes at han sættes på akutprogrammet i morgen (20.01.09). Da vi kun bor ca. 10 min. kørsel fra OUH må vi tage hjem og skal så møde fastende i morgen kl. 7.30.
20.1.2009
Vi møder op på H1 med en fastende dreng. Victor er, som altid, i super humør – han ved heldigvis ikke hvad der venter ham. Kl. 7.50 går vi mod operationsgangen, iført det mørkegrønne overtrækstøj. Vi er begge ved Victors side da han lægges på operationsbordet og vi holder hans hænder da masken placeres over hans mund og næse. Som sædvanlig græder hans Mor… jeg lærer det ALDRIG. Jeg synes det er forfærdeligt at han skal så meget igennem – gjorde det gerne for ham hvis jeg kunne. Vi gik tilbage til H1 for at vente… Ventetiden blev længere end de andre gange og nervøsiteten begyndte at melde sig. Efter 1½ time ringede de endelig at Victor nu var på COPA (Opvågning). Vi skyndte os derop og Victor havde allerede åbne øjne da vi kom. Kirurg Lars Rasmussen der havde foretaget indgrebet kom ind for at fortælle at dilatationen var gået rigtig godt og at han var blevet dilateret fra 2 til 10 mm. Narkose overlæge Tom Hansen kom også på COPA for at snakke med os. Han kunne fortælle, at grunden til at det havde taget så lang tid var, at de havde store problemer med at intubere Victor da han kom i narkose. Tom har derfor nu lavet en udførlig vejledning til næste gang, med en detaljeret beskrivelse af hvordan det skal gøres. Victor var meget længe om at ’blive sig selv’ ovenpå narkosen og vi opholdt os på COPA i 2 timer. På et tidspunkt snakker vi med sygeplejersken om, om Victor evt. har smerte så han skal have smertestillende. Næsten i samme sekund sætter han sig op i sengen og smiler og begynder at charmere sygeplejerskerne. Dér beslutter vi at han er frisk nok til at komme tilbage på H1. Vi hygger nogle timer på H1 inden vi omkring kl. 15.00 kører hjemad igen.
2.2.2009
Victor har siden fredag d. 30.1.2009 hostet voldsomt og der er ikke tegn på bedring. I forbindelse med luftvejsinfektioner, lungebetændelse m.m. har vi ’Åben Indlæggelse’ på OUH. Jeg beslutter alligevel at køre forbi vores egen praktiserende læge for at hun kan lytte på ham. Af erfaring ved jeg, at det tager mindst 8 timer på Børnemodtagelsen så, så ingen grund til at køre derud, hvis ikke der var noget at høre på lungerne. Men som forventet måtte vi en tur på Børnemodtagelsen. Victor får foretaget de sædvanlige prøver (Blodprøve, sug fra svælg). De vælger ydermere at tage røntgen for at være 100% sikre på, om der var en egentlig lungebetændelse. Alle prøver viser sig at være fine, men lægen synes dog at han er lidt rød i ørerne så sendes hjem med Flemoxin ® mod mellemørebetændelse. Der var jeg godt gal… Kommer med hostende dreng og sendes hjem med medicin mod mellemørebetændelse. Godt nok er jeg ikke læge, men ved dog at man ikke hoster af mellemørebetændelse. Og det skulle vise sig at jeg fik ret…
4.2.2009
Ringer på Børnemodtagelsen for at få svar på ’suget’ og det viser sig at Victor har RS-Virus. Vi læser en masse om sygdommen på Internettet.
6.2.2009
Jeg snakker med en anden mor til et Oesophagusatresi barn (TAK, Lene). Og hun kunne fortælle at hendes datter også har haft RS-Virus og at hun havde stor glæde af at få Ventoline ® - ’masker’ på sygehuset. De løsnede op for det seje slim og gjorde at hun lettere kunne hoste slimen op. Det seje slim er jo netop kendetegnet for RS-Virussen. Jeg beslutter derfor at tage på Børnemodtagelsen for at få ’maske’ til Victor. Måske kunne vi så får en rimelig nat… De sidste 4 nætter har vi stort set ikke sovet. Lægen på Børnemodtagelsen beslutter at indlægge Victor, da hun ikke mener at det er forsvarligt at tage ham med hjem igen… det skulle vise sig at jeg blev meget glad for den beslutning. Vi bliver indlagt på H4 og Victor fik ’masker’ med Spirocort ® og Adrenalin ® med jævne mellemrum og tilsyneladende havde det en god effekt.
7.2.2009
Næste morgen er jeg derfor overbevist om at vi snart er på vej hjemad igen. Sidste på formiddagen tiltager Victors hoste og han begynder at hive efter vejret. Jeg beder sygeplejerskerne om at tilkalde en læge, da jeg nu synes hans tilstand er forværret. Han bliver lidt fjern i blikket, bleg og slap og hosten tiltager yderligere. Lægen ordinerer flere masker og sygeplejerskerne kommer med en lind strøm at væske til masken. Victor sidder hos sin far i en stol og får den ene ’maske’ efter den anden. Efter nogen tid er der stadig ingen bedring og jeg beder endnu engang lægen om at komme og se til Victor. Pludselig er lægen og 4 – 5 sygeplejersker omkring os. Jeg synes nu at kunne se på nogle af sygeplejerskerne, at de absolut ikke var stolte ved situationen og nogle kom hen og tog udenom mig. Vi kunne pludselig høre at lægen ringede til børnelægen på Intensiv og i løbet af få minutter kom hun for at se på Victor. Det blev hurtigt besluttet at Victor skulle overføres til Intensiv og så gik turen ellers i fuld fart mod Brita (Børneintensiv). 2 læger, en sygeplejerske og en portør kørte Victor mod Brita. Vi måtte løbe for at kunne følge med og jeg kan ikke beskrive hvor bange jeg var, da vi løb gennem sygehusets gange. På Brita blev der taget godt imod ham og her kunne vi følge hans puls, iltmætning m.m. Han fik ilt på ’maske’ og vi kunne tydeligt se at han havde brug for det. Victor er jo en dreng der er godt i stand, så det var ikke muligt for lægen at lægge drop i de første 2 forsøg, så derfor måtte droppet lægges i hovedet og det fik ham til at se endnu mere syg ud. Det var så hårdt at se vores lille guldklump ligge dér med alle de apparater… det var tydeligt, at han var træt efter at have hostet så meget. Vi var mere trygge nu hvor han havde konstant overvågning. Vi sad ved hans side og holdt hans hånd på skift. Han fik stadig ’masker’ – nu med meget koncentreret saltvand. Da vi nærmede os natten foreslog sygeplejersken at Victors seng blev udskiftet med en voksenseng. Så kunne jeg komme op og ligge ved siden af ham, så vi var sikre på han følte sig tryg. Så ud over vores stemmer og berøringer, var der nu også en lugt, han kunne genkende.
8.2.2009
Allerede søndag havde Victor det meget bedre. Han kunne nu sidde op i sengen og lege, og han delte mere gavmildt ud af smilene. Han fik stadig konstant ilt og masker med jævne ’mellemrum’. I løbet af formiddagen blev det besluttet, at han nu igen var så stabil, at han kunne flyttes tilbage på H4 – dog med vagt / overvågning. Omkring middag blev han overflyttet og den medicinstuderende (FADL-Vagt) der overvågede ham på Brita fulgte med på H4. Da hans vagt sluttede kl. 15.00 havde vi selv ansvaret for overvågningen frem til kl. 23.30 hvor en nattevagt overtog. Nattevagten sad hele natten ved Victors seng og holdt øje med de forskellige værdier, det var meget betryggende og jeg fik en rimelig nats søvn på den anden side af Victors seng.
9.2.2009
Det går langsomt fremad. Jeg er nu selv ansvarlig for overvågningen af Victor, hvilket betyder at jeg ikke må forlade stuen uden at en ansat er hos ham. Så da Martin kommer ud til os efter arbejde, har jeg stort set ikke været uden for stuen siden vi vågnede i morges. Til stuegangen i dag sagde lægen at vi IKKE ville komme hjem inden torsdag, hvor Victor fylder 1 år. Pludselig skulle vi forberede os på, at vi skulle fejre fødselsdag på H4… Vi trøstede os med at Victor endnu er så lille, at han ikke forstår at han har fødselsdag – det var nok mere vi andre der var kede af at dagen skulle fejres på OUH. Sygeplejersken foreslår at vi i stedet for ilt via en tragt skal give ham ilten nasalt (direkte i næsen). På den måde går der ikke så meget ilt ’til spilde’ og mængden af ilt vil kunne reduceres meget. Det vil Victor ikke umiddelbart finde sig i, så vi er nødsaget til at tape slangen fast til kinderne. Han affinder sig dog hurtigt med det!
10.2.2009
Victor havde det ikke så godt i dag. Martin havde fridag så kom allerede ud til os omkring kl. 9.30. Han kunne også se tilbagegang i forhold til i går. Victor var slet ikke den dreng vi kender og ville dårligt nok smile da Martin kom. Ved stuegang bemærker sygeplejerskerne også en forskel, men desværre er det en hel ny læge, der aldrig har set Victor før. Men lægen kunne også godt se at Victor ikke var godt tilpas. Lægen fik derfor taget blodprøver og ville også have et røntgenbillede. Da Victor stadig var afhængig af ilt og tilkoblet SAT måler kunne vi ikke køre til røntgen, så den transportable røntgen-giraf kom over til os. Alt så fint ud så der var ingen forklaring på, at Victor ikke var i bedring, som han havde været dagen før. Først da Victors storesøster, Julie, kom for at besøge ham blev han mere kvik. Nu kunne han pludselig både smile og grine – ingen forklaring, men det vigtigste for os var også bare, at han havde det bedre.
11.2.2009
En rigtig fin dag hvor Victor var rigtig frisk. Han sad op i sengen; smilte og ’snakkede’ og legede med legetøj. Victor fik besøg af hospitalsklovnen ’Lulu’ – det var en stor succes. Lulu lavede ballondyr, jonglerede og sang for ham og Victor var meget optaget af hende… Det er som om at smil og latter nogle gange har større effekt end medicin!
12.2.2009 TILLYKKE
I dag er det Victos fødselsdag… HURRA. Som kom dagen hvor Victor fylder 1 år. Dagen skal desværre fejres på H4, OUH. Sygeplejerskerne har sat flag foran døren til vores stue og på tavlen er der skrevet: ’Tillykke til Victor’. Stuen er pyntet fint med flag og balloner, for fejres det skal han. Victor får en fin gave af H4 og de har bestilt en fin brunsvigermand. Der er lykønskninger fra rigtig mange både personligt, på SMS, e-mail og telefon – TAK FOR JERES HILSNER!
Victor er så frisk at ilten bliver fjernet og det samme gør SAT måleren. For første gang siden indlæggelsen er Victor nu helt fri for slanger og ledninger. Vi fejrer Victors fødselsdag i Legestuen hvor vi spiser sammen med Julie, Mormor og Morfar.
13.2.2009
Victor har det væsentligt bedre og behovet for ’masker’ er aftagende. Ved stuegang beslutter vi i fællesskab at vi må tage hjem på orlov i morgen tidlig.
14.2.2009 Orlov
Efter stuegang kan vi endelig tage hjem på orlov. Vi aftaler at møde på H4 til kontrol mandag.
16.2.2009
Er til kontrol påH4. Lægen er meget tilfreds med Victor. Jeg kan fortælle hende at Victor slet ikke har haft behov for NES-Spaceren hverken lørdag eller søndag. Victor udskrives!
Generelt:
Åben indlæggelse
Når man, som os, har været igennem sådan et sygdomsforløb, får man det de kalder ’Åben indlæggelse’. Den varer typisk et år og betyder, at såfremt vi observerer noget, der har forbindelse til Victors Oesophagusatresi, så kan vi henvende os direkte på H1. Vi behøver således ikke henvisning fra egen praktiserende læge. Fordi der fødes forholdsvis få børn (ca. 15 børn om året i Danmark) med Oesophagusatresi, er de praktiserende lægers viden rimelig begrænset. Det giver os forældre til ’Oesophagus-børn’ en ekstra tryghed at vide, at vi til enhver tid kan henvende os til afdelingen, såfremt der opstår problemer.
Spisevaner
Da Victor blev 4 måneder, blev det tid til at eksperimentere med mere fast føde. Da vi første gang bød ham grød, spiste han med stort velbehag en halv portion. Og hurtigt blev mængden øget således at han ved de fleste måltider spiser en hel portion. Hvis vi ser bort fra perioden omkring sidste dilatation (28.9.2008), så har måltiderne ikke givet anledning til store problemer. Vi er blot opmærksomme på, at han får godt med vand til måltiderne og at grøden, mosen eller øllebrødens konsistens, ikke er for tyk.
Orlov
Allerede få dage efter Victors fødsel fik vi kontakt til en socialrådgiver, der er tilknyttet børneafdelingerne. Hun søgte i første omgang om 14 dages ’tabt arbejdsfortjeneste’ til Martin, således han kunne være hos Victor og jeg. Martin fik tilkendt orloven, og det var dejligt, at vi havde mulighed for begge at være hos Victor. Da de 14 dage var gået valgte hun, i samråd med kirurg og overlæge Lars Rasmussen, at søge om forlængelse hvilket Martin også fik tilkendt. Det betød at vi alle 3 har været sammen under hele forløbet – hvilket har haft stor betydning for os alle.
Børneafdeling H1 - OUH
Selvom vi selvfølgelig gerne ville have undværet opholdet på H1, er det en tid vi ser tilbage på med stor glæde. Det er en fantastisk afdeling, hvor vi hurtigt følte os ’hjemme’. Afdelingen er moderne og ’giver plads’ til os forældre. Det yderst kompetente personale ydede Victor en fantastisk pleje, og vi følte hele tiden, han var i ’gode hænder’. Vi er jer alle meget taknemmelige for, at Victor trods alt fik en fantastisk start på livet.
Hvis vi skal nævne en enkelt ting på afdelingen, som kunne forbedres, er det muligheden for selv at kunne lave mad. Da vi var indlagt, var der kun en mikroovn til rådighed, og det er begrænset, hvad man kan lave i en sådan ovn, under et så langt ophold. Når vi er indlagt sammen med Victor, er det kun ham der får mad (og det leverede jeg selv) så vi skulle således selv sørge for mad til Martin og jeg. Vi var så privilegerede, at Victors mormor og morfar hver dag (med enkelte undtagelser) kom med en varmekasse med aftensmad, som vi så spiste sammen alle 4. Dette kunne kun lade sig gøre, fordi de bor 10 min. kørsel fra OUH og fordi Victor er så privilegeret, at have en dejlig mormor og morfar – TAK for jeres støtte!
Familie / Venner
Under sådan et forløb som vi har været igennem, er man meget afhængig af at være omgivet af fantastiske mennesker. Vi vil derfor gerne sige tak til vores familier og venner, som har støttet os under vores hospitalsophold.
I takt med at vi gør os yderligere erfaringer med Oesophagusatresi vil vi opdatere siden.
Såfremt du/I har spørgsmål til Oesophagusatresi eller specifikt til Victors forløb står vi gerne til disposition og kan kontaktes via e-mail på lmr(snabel-a)jumali.dk
Collage fra H1 på OUH.
Victor og Mor spiser!